更新时间：2024-02-15 13:54:02 点击量：
英雄联盟的赛事竞猜英雄联盟的赛事竞猜剃得利落的短发、板正的坐姿、中气十足的声音、手中捧着一束灿烂的鲜花……初见“05后”大学生叶懂之，如果忽视他身下的轮椅，论谁也没法将眼前的阳光开朗大男孩与身患脊髓性肌萎缩症18年的“病患”挂上钩。
9月3日，来自江西上饶的叶懂之在父母的陪同下，来到了心心念念的华东交通大学办理入学报到手续，准备开启他的4年大学生活。谈及对未来的规划，他称想好好学习，做一名维护公平正义的大律师，服务于社会。
2005年，从叶懂之呱呱坠地起，他的父母就被医生告知孩子患有罕见病脊髓性肌萎缩症（即SMA）。“为了让我不自卑、不失去对生活的热情，爸妈从小和我说‘只是腿脚问题’，一直到初二我才知道自己患了这个病。”提到自己的病情，叶懂之毫不避讳。他直言，随着病情发展，他的腿部肌肉逐步萎缩，在2017年，也就是初二那年，他开始无法站立，再也不能恣意地独立行走，最终只能坐上轮椅。也就是那时，他知道了自己的真实病情。
罕见病、治疗费用昂贵、治愈难度大……庞大的信息量汇入脑海，犹如一个晴天霹雳。受到打击的叶懂之由此产生了“被判了死刑，只需要数着倒计时度日”的想法。叶懂之称，虽然父母也带他四处求过医，但面对家庭经济条件有限、医疗干预费用高等康复困境，他还是一度有了诸如“生命进入倒计时”“读书改变不了身体现状”的想法，逐渐失去了学习动力。曾经成绩在班级名列前茅的他也开始在学业上松懈，甚至自暴自弃。
叶懂之直言，受病痛影响，高中三年他基本没认真学习过，而无数学子使尽全力向未来拼搏的高三，也是他最丧气、痛苦的时候。“我当时还半开玩笑地和家人、朋友说，我肯定熬不过那年冬天。”叶懂之说，对全身肌肉都在萎缩，身体热量不足的他而言，冬天既不温暖也很难熬。
“我只能通过暖宝宝、电热宝、吃东西等方式取暖、获取热量，所以当时体重也非常重。”叶懂之介绍，冬天的夜晚，除垫着“保暖标配”的电热毯外，他还需要盖重达十几斤的被子，贴十几个暖宝宝，才能勉强感觉到一点温暖。“所有的东西加在一起达到二三十斤，睡觉不仅翻不了身，还睡得不踏实。特别难受的时候，还得喊我七十多岁的爷爷起夜来帮我调整姿势。”
对于睡觉前的洗澡，叶懂之则是又爱又恨。“热水冲在身上十分温暖。但每次看到被冻得发黑发紫的脚，我又十分懊恼、丧气。”叶懂之说，由于身体原因，诸如洗澡、穿衣等许多在常人看起来十分简单的事他都得十分小心，洗一次澡平均要花费1个小时。
让叶懂之重燃希望的转折点在2022年。2021年12月3日，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保。2022年1月1日起，这款靶向药正式实施医保价格，价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针的“地板价”。
“看到消息后，我的第一想法就是我能活了，有希望了！”叶懂之说，这款靶向药一个疗程需要打6针，在没纳入医保前，像他这样的普通家庭很难负担得起。“现在我终于能够用上这款靶向药进行治疗，我有活下来的希望了！”
2022年1月26日，这天南昌下了雪，室外最低温度约零摄氏度。但对叶懂之而言，并不寒冷。当天，他在南昌大学第一附属医院注射了第一针诺西那生钠注射液。“药液注射的时候虽然很痛，我却十分享受。因为我知道我能活了。”叶懂之说，“当天，我就感觉到双腿在发热，真是由内而外的温暖。”
“救命药”也是一剂强心剂。看着自己的身体情况在慢慢转好，再加上家人的悉心照顾，叶懂之有了好好活下去的信心，并开始规划未来。“读书可以改变命运。和家人商量之后，我选择了复读，为自己拼一把。”叶懂之说。
时间紧迫、知识点又太多……面对这个难题，叶懂之只能“卷”起来，不断挤压自己娱乐、休息的时间，挑灯夜战、查漏补缺，将荒废三年没学明白的东西在一年内全部拾回。
“当时，同学们还给我取了个外号，叫‘从不睡觉叶懂之’。说我每天来教室的第一件事就是写张英语试卷醒醒神，然后再随机写理综等试卷，上课从来不打瞌睡，给他们造成了很大压力……可以这么说，在约300天的复读日子里，我至少写了四五百套卷子。”叶懂之回忆称，“到最后，我们那一栋教学楼所有老师手上的样卷基本上都被我‘薅’了一遍。有的老师只要一看到我，就知道我来要试卷了。”
好在，星光不负赶路人。2023年高考，叶懂之以超出理科本科线多分的好成绩如愿考取了华东交通大学的法学专业。9月3日，叶懂之在父母的陪伴下，踏入了梦寐以求的大学校园，在老师和学长的帮助下，他坐着轮椅来到学校特地改造的“爱心宿舍”。在爱心宿舍里，改造后拓宽的房门可以方便轮椅进出，还提供了独立的卫浴和方便存放药物的小冰箱……各种小细节让人倍感贴心。为方便叶懂之学习、生活，学校还专门在爱心宿舍准备了另一张床方便其父亲住下，及时照顾。
叶懂之说：“在接下来四年里，我要好好地学习我所热爱的法学专业，从这里得到知识，做来自社会、最终服务于社会的法律型人才。”
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